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El término “autismo de alta funcionalidad” ha sido declarado incompleto e insensible por parte de la comunidad divergente desde hace años.
El término autismo de alta funcionalidad fue acuñado por investigadores en los años 80 para describir a las personas que tienen autismo, pero este no está ligado a una discapacidad intelectual. El rubro en el que se usaba este concepto era altamente especializado para encuadrar situaciones muy específicas de personas neurodivergentes, pero no se trata de un diagnóstico, y la forma en la que se coló en el lenguaje de uso común provocó que comenzara a mencionarse como una especie de dictamen médico. El mayor riesgo de esto es que genera desinformación con respecto a la comunidad neurodivergente, que ha estado protestando su uso durante años, no solo por tratarse de un término ofensivo, sino también inexacto.
Investigadores en el Telethon Kids institute y la Universidad de Australia Occidental realizaron un estudio sobre el autismo. Se encontró que de 2225 niños, aquellos que serían de “alta funcionalidad” por no tener discapacidad intelectual, tenían habilidades funcionales por debajo del promedio esperado de acuerdo con su coeficiente intelectual. En contraste con los de baja funcionalidad, cuyas habilidades empataban mejor con lo que se estimaría de acuerdo con el mismo coeficiente. “Demostramos que los que no tienen discapacidad intelectual, a quienes llamarían autistas de alta funcionalidad, en realidad enfrentan desafíos fuertes en las tareas diarias que hacen las personas no neurodivergentes con su mismo IQ”, comentó la doctora Gail Alvares, líder del equipo que realizó el estudio.
Muchos niños y jóvenes con autismo, y un coeficiente intelectual adecuado para su edad, tienen problemas para llevar a cabo actividades cotidianas, como llegar a sus escuelas, usar el transporte público, comunicarse al mismo nivel que sus pares, y demás acciones básicas, explicó Alvares. Bajo este contexto, usar tan tan casualmente la categoría de “alta funcionalidad” para referirse a personas con autismo crea una imagen falsa de que quienes entran en esta categoría no tienen problemas, no necesitan ayuda, ni visibilización a las dificultades propias de sus cuadros.
Un problema más serio, es que las personas responsables de crear políticas han usado casualmente esta clasificación para decidir quiénes deberían recibir servicios, apoyos, o fondos, en vez de conducir una evaluación profunda caso por caso, como explicó Andrew Whitehouse, profesor e investigador de Telethon Kids para Spectrum News. Pero quizás el impuesto más caro para las personas designadas de “alta funcionalidad” es el costo mental y emocional de socializar y navegar el mundo como si no fueran personas neurodivergentes.
Un costo profundo y personal
“Si estuviera parada a lado tuyo esperando un elevador, sonreía, conversaría casualmente y no sabrías que soy autista”. La pieza de experiencia de la escritora y vocera neurodivergente, Christine M. Condo, para el Washington Post ofrece una perspectiva sensible y reveladora sobre lo que viven las personas autistas que no reconocemos como tal en su día a día. Cada interacción que una persona autista “de alta funcionalidad” realiza, ya sea con el espacio o las personas a su alrededor es producto de una observación exhaustiva de cómo se comportan las personas neurotípicas, de repetir y ensayar la conducta más óptima para socializar, suprimiendo sus actitudes más naturales, para no incomodar ni generar reacciones negativas en las demás personas.
La inversión emocional en este proceso es enorme. Más todavía con los estados de alerta exacerbados y los estímulos en su entorno que tienen que manejar para funcionar en un ambiente predominantemente neurotípico. Condo compara la experiencia con estar forzado a caminar peligrosamente cerca de una pared de espinas que constantemente amenaza con atravesarte, la sensación que describe, la vive todo el tiempo, al igual que muchas personas a las que llamamos “autistas de alta funcionalidad”.
Al referirnos a ellas de este modo no solo estamos marcando una línea arbitraria entre personas de diferentes espectros de la neurodivergencia, en detrimento de las personas que presentan otro grado de discapacidad intelectual y catalogamos de “baja funcionalidad”. También estamos invisibilizando las diferencias de nivel cognitivo y cerebral que tienen las personas con autismo con habilidades intelectuales suficientes como para tratar de integrarse al mundo neurotípico. En este intento no vemos ni reconocemos la lucha de personas cuyo cerebro funciona diferente, asumimos que imitar las conductas neurotípicas para asegurar su supervivencia social es lo mismo que aprenderlas, adaptarlas y ejecutarlas sin mayor esfuerzo de aplicamos nosotros. El uso del término “alta funcionalidad” ha ayudado a normalizar este punto ciego. Es tiempo de retirarlo de nuestro vocabulario.
Aviso legal: Este es un artículo de opinión. Los puntos de vista expresados en este artículo son propios del autor y no reflejan necesariamente las opiniones, puntos de vista y políticas oficiales del Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey.
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Este artículo del Observatorio del Instituto para el Futuro de la Educación puede ser compartido bajo los términos de la licencia CC BY-NC-SA 4.0 
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