Por sí misma, la experiencia de cursar una carrera universitaria está marcada por altibajos emocionales, situaciones de estrés y momentos que pueden resultar agobiantes, lo que exige una capacidad de adaptación constante. Pese a ello, la vivencia de una persona con una condición crónica adquiere un nivel adicional de complejidad, siendo un desafío agregado manejar una afección que puede ser impredecible.
Comencemos por conceptualizar qué es una enfermedad crónica. Aunque este término abarca bastantes padecimientos, es relevante definir que se trata de una afección de salud de larga duración, principalmente porque dura más de tres meses y es de naturaleza fluctuante. Aunque la sintomatología varía, tienen en común que los malestares van acompañados de fatiga crónica, dolor, afectación de funciones cognitivas, pueden provocar cambios emocionales repentinos, incluso perjudicar el habla, tener dificultad para concentrarse o presentar niebla mental.
Algunas de estas condiciones incluyen: asma, enfermedad de Crohn, epilepsia, esclerosis múltiple, lupus, artritis reumatoide, enfermedades cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, colitis ulcerosa, depresión crónica, diabetes, migraña crónica, cáncer, VIH/SIDA, afecciones cutáneas, enfermedad de Parkinson, endometriosis, adenomiosis, fibromialgia, entre muchas otras que existen.
Condiciones como estas requieren una gestión a largo plazo, pero también muchas de ellas son invisibles. Es decir, no necesariamente se manifiestan de forma palpable a la vista de las demás personas, lo cual puede propiciar malentendidos y generar frustración, aislamiento, tristeza o ira. La naturaleza poco visible de estas afecciones dificulta que quienes no las han experimentado de manera directa, o no han convivido de cerca con alguien que las padezca, comprendan plenamente el impacto que tienen en la vida cotidiana.
Muchas enfermedades crónicas tienen un estigma, por lo mismo, quienes viven con ellas pueden lidiar con interacciones sociales incómodas, rechazo social o estereotipos sobre sus competencias físicas, mentales o emocionales. Inclusive las condiciones con mayor visibilidad o reconocimiento social suelen enfrentar prejuicios en entornos en los que se espera un alto nivel de productividad. Ahora pensemos en la fibromialgia, una condición que aún no es comprendida en toda su complejidad, incluso dentro de la comunidad médica. Este desconocimiento favorece la aparición de estigmas y lleva a que quienes viven con fatiga persistente y dolor generalizado sean etiquetados como «hipocondríacos» o se cuestione la legitimidad de sus síntomas. Sin embargo, es una enfermedad invisible que es profundamente incapacitante y desgastante.
Los retos que enfrenta una persona con distintos malestares físicos diarios y efectos secundarios de la medicación ya son lo suficientemente abrumadores, pero además, en la universidad, también es necesario cumplir con un horario al que estos síntomas no se ajustan. Aunado a que se debe hacer espacio para citas médicas o tratamientos que pueden o no funcionar, o simplemente para el seguimiento y el mantenimiento de la condición.
Los estudiantes pueden verse afectados por fatiga, náuseas u otros síntomas que limitan su rendimiento académico durante algunas horas o días. Similar a las discapacidades más tradicionales o perceptibles, con soluciones específicas como sillas de ruedas, estas enfermedades requieren apoyo y adaptaciones flexibles.
Para ello, es importante reconocer que estas personas pueden tener “flare-ups” o mejor conocidos como brotes o episodios, que pueden durar días en los que los malestares empeoran, las funciones diarias se realizan con mayor dificultad y son especialmente dolorosos. Asimismo, regresar a la escuela después de un tratamiento suele ser un reajuste cansado.
Aunque cada quien aborda su condición según se conozca y prefiera, puedo decir con base en mi experiencia universitaria (con una enfermedad autoinmune y, lo que ahora sé, cuatro condiciones crónicas durante este periodo) que la compasión por una misma y la mayor flexibilidad que puedas conseguir serán la clave para llevar una vivencia lo más semejante a la de tus pares. Entre más te conozcas y aprendas a leer y escuchar a tu cuerpo, las materias y, posteriormente, la vida profesional pueden enfrentarse a lo que tú decidas comunicar al mundo sobre esto. En mi caso, he sido muy afortunada de contar con espacios, tanto en lo personal como en lo profesional, inundados de empatía, por lo que visibilizar mis condiciones ha sido más bien una cuestión de concientización que un campo de combate.
A veces sirve escuchar el testimonio de otra persona, ya sea para conocer realidades muy distintas a las nuestras o para no sentirnos tan solos en el proceso. Por tanto, si normalmente experimentas dolor al estar simplemente sentado en el banco del salón, escuchas las instrucciones del docente, pero es difícil concentrarse con tanto ruido dentro de ti, te cuesta escribir apuntes porque simplemente hoy las articulaciones de tu mano no responden, o llegar al aula fue una odisea de caminar, acompaño tu experiencia con respeto y admiración.
Y habrá pequeñas grandes batallas ganadas eventualmente, pero recuerda que lo más realista es que la vida no debe balancearse, eso sería dedicar 50 % a tu salud y 50 % al estudio. Los días son muy variables, por lo que el equilibrio, en cambio, te dará la sensibilidad de mirar un día a la vez para identificar qué tanta energía tienes y cómo distribuirla para tu bien común.
Esfuerzo medido en cucharitas (Spoon Theory)
Si aún no estás familiarizado con este término o conoces a alguien con una afección crónica que lo utiliza, pero no sabes de qué habla o cómo funciona, te lo explico fácilmente. Esta teoría fue acuñada por la escritora estadounidense Christine Miserandino en un ensayo de 2003 para simplificar la medición de la energía del día mediante cucharas. Sí, proyectando que tienes cierto número de cucharas para gastar, con el fin de decidir sabiamente cómo administrar tus actividades, que puede implicar desde salir a tomar un café y platicar con alguna amistad hasta lavarte los dientes. Cada actividad equivale a una cantidad específica de cucharas según la energía requerida.
Tomando en cuenta que cada quien evalúa cuántas cucharas le da a una tarea. Imagina que te despiertas y entonces analizas tu nivel de energía: hoy solamente tienes cuatro cucharas para gestionar el día. Entonces, tal vez es bañarte (1 cuchara), y eso significa que ojalá alguien pueda llevarte a clases para no conducir. Llegas y vas a moverte por la institución, sentarte, participar y prestar atención (2 cucharas). Tus amigos te invitan a salir en la tarde, queda solo una cuchara, puedes ir, pero entonces ¿cómo estudiar para el examen de mañana sin gasolina restante? Y son decisiones de cada quién, pero quizás necesitas reconectar para sentirte una persona funcional y los acompañas (1 cuchara) porque piensas, regreso temprano y priorizo mi descanso. Quizás al día siguiente despiertes con siete cucharas, ahora sí, con tiempo antes del examen estudias más concentrado (3 cucharas).
Todo es muy relativo y depende del caso, pero ayuda a tomar decisiones que sumen a tu bienestar.
Consejos específicos
Tal vez no exista una fórmula mágica para afrontar una enfermedad crónica, pero quienes ya han recorrido ese camino y enfrentado los retos que implica han encontrado estrategias que les han resultado útiles. A continuación, se presentan algunas de las recomendaciones que estudiantes, a partir de su propia experiencia, han identificado como las más efectivas.
Primero que nada, como ya se mencionó anteriormente, es esencial manejar tus niveles de energía. Por ello, debes evaluar hasta dónde puedes llegar, aunque quisieras hacerlo todo y esforzarte por ser como el resto de tus compañeros. Dosificar la energía ayudará a lograr más en el tiempo que organizaste, distribuye las tareas en secciones que sean manejables para evitar una sobrecarga.
Otros alumnos señalan que, en esta etapa, mantenerse demasiado ocupado puede cobrar factura, por lo que la organización es clave para evitarlo. Del mismo modo, destacan la importancia de ser consciente de las propias necesidades, como dedicar tiempo a meditar, hacer ejercicio, incluso actividades restaurativas como el yoga o realizar ejercicios mentales.
Crear un horario comprensivo puede ser tu aliado para coordinarte, ya sea para establecer una rutina específica que te ayude a cuidar tu salud o para asistir a citas médicas, actividades de cuidado personal y actividades académicas. Una vez definido, el horario de tus materias también puede apegarse a ello, por ejemplo, si las tardes te resultan difíciles por concentración o dolor, trata de elegir clases por la mañana. Si es posible para ti seleccionar cursos en línea, el aprendizaje virtual es una excelente opción para agregar flexibilidad y no requiere tanto esfuerzo físico.
Tomar descansos durante el día es sumamente relevante, así como dedicar tiempo a comer y a recargarte. Priorizar el descanso ayudará a que no exista un sobreesfuerzo que lleve a un brote de la enfermedad, ya que una pequeña disminución en la cantidad o calidad del sueño sí puede afectar tu desempeño. Aunque duermas, no quiere decir que el cuerpo haya descansado o reparado; solo estuvo en modo reposo. Si empiezas el día con 15 a 30 minutos de luz solar, puedes contribuir a un buen descanso nocturno, ya que ayuda a regular el ritmo circadiano y a estabilizar los niveles de melatonina.
El manejo del estrés tiene un efecto profundo en tu salud. Anticiparte a tomar en cuenta lo que sí es importante para ti, y separar lo que no, atenúa el ruido en tu interior. Prepararte con todo para tomar alguna clase, como si necesitaras medicamentos, una compresa de calor o algún snack para mantenerte concentrado, puede auxiliar a reducir el estrés que quizá no sea tan necesario. Considera empacar ligero para no cargar tanto en la mochila, pero sí lleva lo indispensable.
Los dispositivos para aliviar el dolor pueden darte mayor productividad. Así como una compresa o aparatos que emiten calor para músculos o articulaciones, una unidad TENS (Estimulación Eléctrica Nerviosa Transcutánea, por sus siglas en inglés) que, a través de corrientes eléctricas y de la neuromodulación, mitiga el dolor agudo. La terapia de luz roja (fotobiomodulación) igualmente reduce la inflamación y acelera la recuperación muscular. Hasta los parches de lidocaína podrían darte un respiro. Usar ropa cómoda también puede facilitar tu experiencia diaria, aunque es revitalizante arreglarte de vez en cuando.
Otros aspectos que pueden ser reconfortantes son los hobbies y encontrar tu comunidad. Aunque el tiempo libre es limitado mientras cursas una carrera universitaria y dependiendo de tus cucharas, encontrar espacios para pasatiempos que disfrutes alimenta tu bienestar. Asimismo, aunque este suele ser un trayecto solitario, conocer a personas que entiendan por lo que estás atravesando ayuda a relacionarte y a contar con espacios seguros y redes de apoyo. Existen grupos en línea en donde puedes encontrar personas, clubes o interactuar con tus mismos compañeros, será motivador descubrir que hay muchos seres humanos allá afuera muy empáticos y listos para ser un gran soporte al sortear esta condición.
La comunicación es fundamental para que los otros te entiendan, y sé que a veces puede ser difícil compartir tu vulnerabilidad, realmente es tu decisión. Quizás no toda la clase tiene por qué enterarse de ello, pero hablar con tu profesor, director de programa o administración puede hacer tu experiencia más ligera. Algunas instituciones tienen programas con apoyos para personas con afecciones de salud. Y los docentes pueden tener distintos plazos o consideraciones para casos como el tuyo. La información que tengan de ti puede ser valiosa para tu practicidad. Pedir ayuda no es señal de debilidad sino de una vulnerabilidad que llevará a hacerte más fuerte, a no gastar toda la energía para que el cuerpo logre reparar lo que necesite.
Si quisieras acceder a tips más específicos, aquí encontrarás algunos trucos para estudiar, desde preparar tu escenario para hacerlo hasta cómo ejercitar tu capacidad de atención con una enfermedad crónica.
Si bien todas estas recomendaciones ayudan a aligerar el proceso, es crucial tener expectativas realistas. Por un lado está el optimismo de sanar y por el otro el gran peso de los síntomas, el agotamiento y las limitaciones. Entonces compaginar estos dos aspectos requiere que te alejes del optimismo tóxico pensando que “todo está en la mente”, que si puede ser poderosa, el cuerpo muchas veces reconoce mejor cuál es el camino que necesita seguir.
Para prosperar en la universidad, construir una nueva definición de la palabra “éxito” para ti es primordial. En ocasiones puede que no alcances a estar en tantos grupos como tus pares o tal vez graduarte en el mismo plazo, pero eso no significa que vayas atrasado o estés fracasando de alguna manera. Tu camino siempre será diferente, pero no por eso con menos fuerza y sentido. Puedes optar por una carga académica reducida si te lo permite tu circunstancia, tener bajas médicas o hasta cambios de carrera como puede pasar con otros de tus compañeros. Todo es muy válido para tu salud, que es lo principal.
Pero, sobre todo, celebra tus logros: algunos pueden parecer pequeños según los estándares de la sociedad, pero alcanzarlos cada día mientras lidias con tanto en tu plato es un esfuerzo enorme que merece mucho más reconocimiento, siendo una verdadera hazaña. Tú eres tu propio defensor, no sólo médicamente, sino al luchar por una vida que solamente tú sabes cuánto te costó enfrentar. Aprecia siempre tu valor.
¿Cómo ser aliado?
Si eres docente y buscas crear un lugar para que tus alumnos con una condición crónica aprendan en armonía con su salud, entonces la Universidad Libre de Ámsterdam propone seis sugerencias:
- Brinda una educación estructurada y predecible.
- Sé flexible con la asistencia y la participación.
- Crea un entorno de aprendizaje con pocos estímulos.
- Proporciona flexibilidad en las tareas y evaluaciones.
- Apoya en la planificación y orientación del estudio.
- Construye un ambiente inclusivo y comprensivo.
Pero ¿cómo lograr estas adaptaciones de forma puntual? Por ejemplo, si un estudiante tiene dificultades para tomar apuntes por falta de concentración o rigidez en las manos, permite el uso de tecnología como una computadora o una grabadora de voz.
Para alumnos que no sólo tienen niebla mental, sino limitaciones físicas o razones por las que deben faltar a clases frecuentemente, brindar la posibilidad de un tutor, tomador de notas o asistente de laboratorio, cuando sea necesario, puede ser de gran ayuda. Sobre todo, sé flexible con el tiempo extra para entregar tareas o proyectos y presentar exámenes. También coadyuva a la concentración al permitir realizar exámenes en sitios tranquilos y con menos distracciones.
Hay quienes tienen síntomas físicos o necesidades frecuentes durante la clase, ofrecer pausas para descansar, hidratarse, ir al baño o moverse sin juzgar crea un espacio seguro. Lo importante será personalizar los apoyos según las capacidades, síntomas y necesidades específicas de cada estudiante.
De esta manera, el alumnado con este tipo de afecciones desarrollará todo su potencial. Enseñarles y apoyarlos en practicar la autoconciencia y autorregulación les otorga herramientas que sirven para la vida estudiantil, pero también para la vida en general.
¿Conoces a alguien con una enfermedad crónica? Evita ser la persona que les haga lidiar con actitudes negativas. A continuación, Bullick invita a considerar una serie de pasos para reflexionar antes de abordar a estudiantes que ya tienen suficientes complejidades.
- Ve a la persona más allá de su enfermedad.
- Enfócate en sus capacidades, no en sus limitaciones.
- Escucha y aprende de su experiencia para tener una noción más profunda de su padecimiento.
- Infórmate antes de emitir juicios o hacer suposiciones; el internet ya tiene mucha información, aunque no la suficiente sobre muchas de estas enfermedades, ya es difícil sólo con asumir eso.
- Practica la paciencia y la empatía frente a los desafíos que enfrenta.
- Apoya iniciativas y organizaciones que promuevan la inclusión y el bienestar de las personas con enfermedades crónicas.
Finalmente, como persona con una condición crónica es realmente evidente que puedes hacerlo todo, pero eso no significa que debas. Lidiar con la enfermedad ya es sumamente complejo, pero a veces hacerlo en esta etapa que por sí sola conlleva muchos retos y nuevas experiencias puede ser simplemente abrumador. Encuentra espacios de equilibrio para ti, prioriza lo que comunica tu cuerpo y siempre bríndate compasión para descansar, desmoronarte o reconstruirte cuando lo necesites.
